Facile, rapide et gratuit

Créez votre site maintenant

Je crée mon site

Fibromyalgie " Osez en parler "

Journée mondiale de la Fibromyalgie

Nous avons passé une super après midi à Grand Fort Philippe pour la journée mondiale de la Fibromyalgie, même le soleil est venu nous faire un beau coucou, merc...i à la mairie pour avoir mis à notre disposition un châpiteau sur la digue mais il fut impossible aux services techniques de la ville de le monter : il serait parti avant les ballons lol Merci à M Jean-Pierre DECOOL pour sa présence à nos côtés pour le lâcher de ballons et son investissement pour que cette maladie soit enfin reconnue, merci à Marie-Noëlle pour ses donuts maison (miam, il n'en reste plus) merci pour le gonflage des ballons sur la photo on voit que la bonne humeur était de la partie, merci à notre Présidente Valérie et à toutes les personnes présentes. Un courrier a été envoyé à la présidente pour informer qu'un ballon a été récupéré près de la Belgique. Il a fait du trajet!!

 

 

Fibromyalgie aux 100 visages, Maladie sans visage

 

Témoignage de Jode, Charleville Mézières (France).

 

Je vous apporte mon témoignage concernant ma perception de la fibromyalgie, enfin, ma vision de ma vie avec quelqu’un étant atteint par cette fichue maladie (restons poli), maladie que je déteste et qui rend la vie de Lodie très, très douloureuse… et qui moi aussi, me touche parfois durement au passage. Il est certain qu’il faut avoir un bon moral qui ne flanche pas pour vouloir vivre avec une personne atteinte par « la fibro ». Si j’épouse Lodie, c’est bien entendu par amour et certainement pas par pitié. Je ne pourrais pas. Ca serait manquer de respect, envers elle, et ce serait me montrer malhonnête avec moi-même. Or nous voulons une vie saine, un amour sain… L’hypocrisie n’a pas sa place dans notre relation.

Comment évoquer cette MALadie ? Je vais vous parler de Lodie d’abord, car c’est tout ce que je vois, en premier lieu, avant qu’elle ne m’en parle, qui me donne une idée de ce qu’elle supporte. Et le poids est grand. Prenez en compte également que je fais tout au quotidien pour la soutenir et alléger ses peines… Tout ceci me rend « malade » à mon tour, elle est jeune. Personne ne mérite cette maladie. Les détracteurs de cette maladie devraient pouvoir vivre ces difficultés pendant un mois de leur vie (c’est une maladie à vie, n’oublions pas, hormis les rares rémissions quasi miraculeuses…) : ils changeraient vite d’avis.

 

Je dirais tout d’abord que j’ai beaucoup de chance de ne pas avoir ce mal et finalement, d’être dans une santé somme toute très bonne. Nous dirons que je suis « sain ».

Lodie, elle…

…a du mal à marcher : pas longtemps, sur quelques centaines de mètres, à l’aide d’une béquille médiale le plus souvent. On ne peut donc pas faire de randonnées, comme nous aimons pourtant. Et balader est difficile, faire les courses également…

…est vite fatiguée. Lodie est aussi atteinte du Syndrome de Fatigue Chronique, le SFC. Le moindre effort lui coûte, non seulement en douleurs diverses et variées, en permanence, mais à cela s’ajoute cette fatigue chronique et généralisée qui l’épuise à longueur de journée. Cette « paire » lui fait en outre faire des nuits de sommeil très courtes, quand c’est possible (elle prend désormais, à doses minimes et espacées, des somnifères pour la soulager… et j’en suis content ! Je culpabilise toujours de bien dormir quand elle ferme à peine l’œil de la nuit…). La vie n’a pas gâté cette femme pourtant si belle…

…ne peut accéder à tout : monter des escaliers devient vite ardu. Vive les ascenseurs ! Mais ne parlons même pas de tous ces bâtiments non conformes, sans rampes, sans pistes inclinées, ne possédant que des marches ou encore, de tous ces beaux ascenseurs qui ne fonctionnent pas… Les gens « sains » de corps (l’esprit, c’est autre chose…) ne réalisent pas vraiment toutes ces difficultés au quotidien – tant qu’ils ne sont pas atteints…

…souffre parfois quand je la serre trop fort dans mes bras, ou quand je la caresse simplement – cela la « brûle » à l’intérieur; les nerfs sont très inflamés – quand le chien lui fait la fête (une patte sur une jambe, la queue qui bat), quand le frère la tape gentiment pour s’amuser, etc…

…ne peut rien soulever au-dessus de deux-trois kilos. Mais aussi, ouvrir une bouteille d’eau nécessite un casse noisette (je lui ouvre souvent toutes les bouteilles). Soulever une bouilloire d’eau est impossible, comme une casserole de pâtes. Nous allons justement investir dans des services de cuisines en acier léger…

…a du mal à prendre du plaisir. Pendant l’amour. Je veux dire par là, qu’elle ne peut presque pas bouger… Bref cela limite les jeux. Donc le plaisir, même si je m’évertue à lui en donner le plus possible.

…n’est certainement pas aidée par nos administrations et les médecins et autres « spécialistes »… C’est le parcours du combattant. L’OMS a reconnu cette maladie vieille de presque 200 ans en 1992, la France a ratifié à son tour, mais n’a rien mis en œuvre pour reconnaître les malades… Les médecins ne connaissent que les médicaments (qui abrutissent, détruisent les personnalités, font planer les malades, bref les déréalisent – cet avis n’engage que moi. J’ai vu les ravages quand Lodie en prenait et les airs ahuris de ceux qui en prennent. Elle n’en prend plus et nous sommes tous deux, bien mieux ainsi. Mais moins les malades parleront d’eux, moins nous serons emmerdés non ?), le sport (allez faire du sport quand vous souffrez tant…) ou prennent les fibromyalgiques pour des fous (eh oui…). Nous sommes donc en plein délire et personne n’écoute ni ne respecte les principaux intéressés : les malades ! Quand aux administrations censées aider  les malades et les médecins-conseil… C’est le parcours du combattant pour avoir ne serait-ce qu’une « carte de station debout pénible ». Un macaron Handicapé pour le parking, c’est trop leur demander… Il y a de quoi enrager. En somme : ne comptez que sur vous et vos proches !

 

Tout cela n’est qu’un aperçu non exhaustif de vies mêlées, condensées en quelques dizaines de minutes. Il faut vivre avec une personne fibromyalgique pour se rendre compte. Quand je disais que cela m’écorche au passage, c’est qu’il n’est pas évident de se dire pour elle que la vie est belle ou simple, car ce n’est pas entièrement vrai – je veux dire que déjà, ça l’est moins que pour une personne « saine ». Etant sensible et par ailleurs amoureux d’elle, cela me touche fortement quand je vois qu’elle est limitée, quand je m’imagine ou perçois ses innombrables frustrations, quand ses crises apparaissent, quand je la sens prête à craquer devant les difficultés de la vie courante ou que les administrations/médecins lui mettent sur le chemin… Je verse moi aussi des larmes pour elle. Pour avoir eu une vie dure et difficile, je me dis avoir encore eu de la chance, quelque part, quand je la vois tant souffrir de cette maladie dégueulasse et lâche, lâche car invisible… Je me dis que notre vie à deux la soulagera un peu également et que je pourrais rendre une personne heureuse.

Pour ma part, il est aussi difficile de se dire que la vie ne va, en fin de compte, pas être « comme on le pensait », « ordinaire ». On ne pense pas un jour tomber amoureux dingue d’une femme fibromyalgique ! Je sais d’ores et déjà que les nombreux voyages dont je rêvais ne se feront peut-être pas… C’est un exemple et il y en a bien d’autres. Parfois aussi, les crises de Lodie, ses migraines la rendent difficilement supportable. Vivre H24 avec des douleurs fluctuantes dans votre corps, en permanence, ne doit pas être facile à gérer et j’accepte ses colères, car elle a besoin d’exploser, sinon elle deviendrait folle. Mais j’avoue que cela pèse. J’avoue parfois rêver d’une autre vie, d’être ailleurs. Cela ma pèse aussi. Mais la plupart du temps, la grande majorité de nos journées, je suis heureux d’être avec elle et je ne veux vivre qu’avec elle.

J’aurais pu la fuir, quand elle m’a expliqué, au début de notre relation, ce qu’est la fibromyalgie. Je l’ai écouté – l’écoute et la communication sont primordiaux pour les fibros; comme tout ce qui n’est pas sain dans notre société, les malades sont souvent au ban de nos sociétés « civilisées »…- mais je n’ai pas eu peur. Voilà juste une personne comme vous et moi qui aimerai qu’on l’écoute, la rassure et qu’on l’aide.

Derrière la souffrance, les douleurs, tout ce qu’elle retient en elle, les médisances, les méchancetés dites ou faites dans son dos, ce qu’elle a connu de la part de gens ne voulant pas la comprendre ou lui faisant du mal plus jeune, derrière cette vie déjà, si jeune, émiettée, je vois néanmoins une personne très belle, touchante, très humaine, pleine de qualités, vivante – aimant la vie – positive, intelligente, respectueuse, compréhensive, pleine d’espoir et d’envies – nous aurons une maison, des enfants par exemple – une personne qui me fait chavirer et panse mes plaies également… Une femme que j’aime. Une femme avec qui je veux vivre et partager. Comme tout le monde.