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Fibromyalgie " Osez en parler "

Journée mondiale de la Fibromyalgie

Nous avons passĂ© une super après midi Ă  Grand Fort Philippe pour la journĂ©e mondiale de la Fibromyalgie, mĂŞme le soleil est venu nous faire un beau coucou, merc...i Ă  la mairie pour avoir mis Ă  notre disposition un châpiteau sur la digue mais il fut impossible aux services techniques de la ville de le monter : il serait parti avant les ballons lol Merci Ă  M Jean-Pierre DECOOL pour sa prĂ©sence Ă  nos cĂ´tĂ©s pour le lâcher de ballons et son investissement pour que cette maladie soit enfin reconnue, merci Ă  Marie-NoĂ«lle pour ses donuts maison (miam, il n'en reste plus) merci pour le gonflage des ballons sur la photo on voit que la bonne humeur Ă©tait de la partie, merci Ă  notre PrĂ©sidente ValĂ©rie et Ă  toutes les personnes prĂ©sentes. Un courrier a Ă©tĂ© envoyĂ© Ă  la prĂ©sidente pour informer qu'un ballon a Ă©tĂ© rĂ©cupĂ©rĂ© près de la Belgique. Il a fait du trajet!!

 

 

Fibromyalgie aux 100 visages, Maladie sans visage

 

Témoignage de Jode, Charleville Mézières (France).

 

Je vous apporte mon tĂ©moignage concernant ma perception de la fibromyalgie, enfin, ma vision de ma vie avec quelqu’un Ă©tant atteint par cette fichue maladie (restons poli), maladie que je dĂ©teste et qui rend la vie de Lodie très, très douloureuse… et qui moi aussi, me touche parfois durement au passage. Il est certain qu’il faut avoir un bon moral qui ne flanche pas pour vouloir vivre avec une personne atteinte par « la fibro Â». Si j’épouse Lodie, c’est bien entendu par amour et certainement pas par pitiĂ©. Je ne pourrais pas. Ca serait manquer de respect, envers elle, et ce serait me montrer malhonnĂŞte avec moi-mĂŞme. Or nous voulons une vie saine, un amour sain… L’hypocrisie n’a pas sa place dans notre relation.

Comment Ă©voquer cette MALadie ? Je vais vous parler de Lodie d’abord, car c’est tout ce que je vois, en premier lieu, avant qu’elle ne m’en parle, qui me donne une idĂ©e de ce qu’elle supporte. Et le poids est grand. Prenez en compte Ă©galement que je fais tout au quotidien pour la soutenir et allĂ©ger ses peines… Tout ceci me rend « malade Â» Ă  mon tour, elle est jeune. Personne ne mĂ©rite cette maladie. Les dĂ©tracteurs de cette maladie devraient pouvoir vivre ces difficultĂ©s pendant un mois de leur vie (c’est une maladie Ă  vie, n’oublions pas, hormis les rares rĂ©missions quasi miraculeuses…) : ils changeraient vite d’avis.

 

Je dirais tout d’abord que j’ai beaucoup de chance de ne pas avoir ce mal et finalement, d’être dans une santĂ© somme toute très bonne. Nous dirons que je suis « sain Â».

Lodie, elle…

…a du mal Ă  marcher : pas longtemps, sur quelques centaines de mètres, Ă  l’aide d’une bĂ©quille mĂ©diale le plus souvent. On ne peut donc pas faire de randonnĂ©es, comme nous aimons pourtant. Et balader est difficile, faire les courses Ă©galement…

…est vite fatiguĂ©e. Lodie est aussi atteinte du Syndrome de Fatigue Chronique, le SFC. Le moindre effort lui coĂ»te, non seulement en douleurs diverses et variĂ©es, en permanence, mais Ă  cela s’ajoute cette fatigue chronique et gĂ©nĂ©ralisĂ©e qui l’épuise Ă  longueur de journĂ©e. Cette « paire Â» lui fait en outre faire des nuits de sommeil très courtes, quand c’est possible (elle prend dĂ©sormais, Ă  doses minimes et espacĂ©es, des somnifères pour la soulager… et j’en suis content ! Je culpabilise toujours de bien dormir quand elle ferme Ă  peine l’œil de la nuit…). La vie n’a pas gâtĂ© cette femme pourtant si belle…

…ne peut accĂ©der Ă  tout : monter des escaliers devient vite ardu. Vive les ascenseurs ! Mais ne parlons mĂŞme pas de tous ces bâtiments non conformes, sans rampes, sans pistes inclinĂ©es, ne possĂ©dant que des marches ou encore, de tous ces beaux ascenseurs qui ne fonctionnent pas… Les gens « sains Â» de corps (l’esprit, c’est autre chose…) ne rĂ©alisent pas vraiment toutes ces difficultĂ©s au quotidien – tant qu’ils ne sont pas atteints…

…souffre parfois quand je la serre trop fort dans mes bras, ou quand je la caresse simplement – cela la « brĂ»le Â» Ă  l’intĂ©rieur; les nerfs sont très inflamĂ©s – quand le chien lui fait la fĂŞte (une patte sur une jambe, la queue qui bat), quand le frère la tape gentiment pour s’amuser, etc…

…ne peut rien soulever au-dessus de deux-trois kilos. Mais aussi, ouvrir une bouteille d’eau nécessite un casse noisette (je lui ouvre souvent toutes les bouteilles). Soulever une bouilloire d’eau est impossible, comme une casserole de pâtes. Nous allons justement investir dans des services de cuisines en acier léger…

…a du mal à prendre du plaisir. Pendant l’amour. Je veux dire par là, qu’elle ne peut presque pas bouger… Bref cela limite les jeux. Donc le plaisir, même si je m’évertue à lui en donner le plus possible.

…n’est certainement pas aidĂ©e par nos administrations et les mĂ©decins et autres « spĂ©cialistes Â»â€¦ C’est le parcours du combattant. L’OMS a reconnu cette maladie vieille de presque 200 ans en 1992, la France a ratifiĂ© Ă  son tour, mais n’a rien mis en Ĺ“uvre pour reconnaĂ®tre les malades… Les mĂ©decins ne connaissent que les mĂ©dicaments (qui abrutissent, dĂ©truisent les personnalitĂ©s, font planer les malades, bref les dĂ©rĂ©alisent – cet avis n’engage que moi. J’ai vu les ravages quand Lodie en prenait et les airs ahuris de ceux qui en prennent. Elle n’en prend plus et nous sommes tous deux, bien mieux ainsi. Mais moins les malades parleront d’eux, moins nous serons emmerdĂ©s non ?), le sport (allez faire du sport quand vous souffrez tant…) ou prennent les fibromyalgiques pour des fous (eh oui…). Nous sommes donc en plein dĂ©lire et personne n’écoute ni ne respecte les principaux intĂ©ressĂ©s : les malades ! Quand aux administrations censĂ©es aider  les malades et les mĂ©decins-conseil… C’est le parcours du combattant pour avoir ne serait-ce qu’une « carte de station debout pĂ©nible Â». Un macaron HandicapĂ© pour le parking, c’est trop leur demander… Il y a de quoi enrager. En somme : ne comptez que sur vous et vos proches !

 

Tout cela n’est qu’un aperçu non exhaustif de vies mĂŞlĂ©es, condensĂ©es en quelques dizaines de minutes. Il faut vivre avec une personne fibromyalgique pour se rendre compte. Quand je disais que cela m’écorche au passage, c’est qu’il n’est pas Ă©vident de se dire pour elle que la vie est belle ou simple, car ce n’est pas entièrement vrai – je veux dire que dĂ©jĂ , ça l’est moins que pour une personne « saine Â». Etant sensible et par ailleurs amoureux d’elle, cela me touche fortement quand je vois qu’elle est limitĂ©e, quand je m’imagine ou perçois ses innombrables frustrations, quand ses crises apparaissent, quand je la sens prĂŞte Ă  craquer devant les difficultĂ©s de la vie courante ou que les administrations/mĂ©decins lui mettent sur le chemin… Je verse moi aussi des larmes pour elle. Pour avoir eu une vie dure et difficile, je me dis avoir encore eu de la chance, quelque part, quand je la vois tant souffrir de cette maladie dĂ©gueulasse et lâche, lâche car invisible… Je me dis que notre vie Ă  deux la soulagera un peu Ă©galement et que je pourrais rendre une personne heureuse.

Pour ma part, il est aussi difficile de se dire que la vie ne va, en fin de compte, pas ĂŞtre « comme on le pensait Â», « ordinaire Â». On ne pense pas un jour tomber amoureux dingue d’une femme fibromyalgique ! Je sais d’ores et dĂ©jĂ  que les nombreux voyages dont je rĂŞvais ne se feront peut-ĂŞtre pas… C’est un exemple et il y en a bien d’autres. Parfois aussi, les crises de Lodie, ses migraines la rendent difficilement supportable. Vivre H24 avec des douleurs fluctuantes dans votre corps, en permanence, ne doit pas ĂŞtre facile Ă  gĂ©rer et j’accepte ses colères, car elle a besoin d’exploser, sinon elle deviendrait folle. Mais j’avoue que cela pèse. J’avoue parfois rĂŞver d’une autre vie, d’être ailleurs. Cela ma pèse aussi. Mais la plupart du temps, la grande majoritĂ© de nos journĂ©es, je suis heureux d’être avec elle et je ne veux vivre qu’avec elle.

J’aurais pu la fuir, quand elle m’a expliquĂ©, au dĂ©but de notre relation, ce qu’est la fibromyalgie. Je l’ai Ă©coutĂ© – l’écoute et la communication sont primordiaux pour les fibros; comme tout ce qui n’est pas sain dans notre sociĂ©tĂ©, les malades sont souvent au ban de nos sociĂ©tĂ©s « civilisĂ©es Â»â€¦- mais je n’ai pas eu peur. VoilĂ  juste une personne comme vous et moi qui aimerai qu’on l’écoute, la rassure et qu’on l’aide.

Derrière la souffrance, les douleurs, tout ce qu’elle retient en elle, les médisances, les méchancetés dites ou faites dans son dos, ce qu’elle a connu de la part de gens ne voulant pas la comprendre ou lui faisant du mal plus jeune, derrière cette vie déjà, si jeune, émiettée, je vois néanmoins une personne très belle, touchante, très humaine, pleine de qualités, vivante – aimant la vie – positive, intelligente, respectueuse, compréhensive, pleine d’espoir et d’envies – nous aurons une maison, des enfants par exemple – une personne qui me fait chavirer et panse mes plaies également… Une femme que j’aime. Une femme avec qui je veux vivre et partager. Comme tout le monde.