Fibromyalgie " Osez en parler "

Qu'est-ce-que c'est?

C'est une maladie des muscles et des tendons qui peut se dĂ©velopper dĂšs l’enfance. Dans 57% des cas, elle apparait lors d’un choc physique ou psychique : accident, chirurgie, stress professionnel intense, licenciement, dĂ©cĂšs d’un proche etc... ou mĂȘme sans facteur dĂ©clenchant identifiĂ©.

 

Pour ĂȘtre diagnostiquĂ©e, toutes les causes organiques ou psychiatriques doivent avoir Ă©tĂ© Ă©liminĂ©es. Des douleurs diffuses doivent ĂȘtre prĂ©sentes depuis plus de 3 mois, et il faut au minimum 11 points douloureux Ă  la pression sur 18 rĂ©pertoriĂ©s.

TĂ©moignages de personnes Fibromyalgiques

 

 

La fibromyalgie, un handicap invisible et pourtant bien réel

TĂ©moignages :

-Je me rĂ©veil en ayant mal. Mon corps est raide. J’ai des difficultĂ©s Ă  me mettre en route.

-Je me sens déprimé.

-J’ai mal partout comme si j’avais la grippe.

-Je n’arrive pas Ă  faire une activitĂ© qui dure plus d’une demi-heure.

-J’essaye de me concentrer sur mon jeu, au bout d’une demi-heure je ressens un Ă©puisement physique qui m’oblige le repos. Pour la lecture c’est pareil : la concentration m’épuise.

-Je voudrais bien aller visiter un musĂ©e Ă  100 km : comment je vais faire avec cet Ă©puisement permanent et mon manque de concentration.

-J’en ai assez de commencer une tĂąche, de ne pas la finir, d’ĂȘtre obligĂ© de me reposer et de ne plus savoir ce que j’étais en train de faire.

-Aujourd’hui je n’arrive Ă  tenir aucun objet, tout m’échappe des mains.

-Je rentre des courses et je ne pourrais pas les ranger tout de suite. Peut-ĂȘtre demain. Le fait d’attendre Ă  la caisse m’a Ă©puisĂ©, j’ai trop mal au dos.

-Comment ça se fait, faire ma toilette m’épuise, j’ai un mal fou pour tenir mes bras en l’air pour me coiffer.

-DÚs que je suis contrarié, je suis dans un stress qui me pourrit la vie et personne ne le comprend.

-J’aimerai bien aller Ă  la fĂȘte d’Eva, mais cela va finir tard et il me faudra 3 jours pour m’en remettre.

-Nous nous sommes rĂ©unis dans cette piĂšce et le bruit intense qui rĂ©sonne me fait souffrir, me dĂ©concentre, j’ai envie de fuir.

-Aujourd’hui c’est le jour du repassage, je sais comment je vais finir ma journĂ©e : avec le dos « en compote Â».

-Je me lĂšve, je suis encore plus fatiguĂ© qu’hier soir.

-Cette nuit, j’ai Ă©tĂ© rĂ©veillĂ© toutes les 2 heures, mes bras et mes mains Ă©taient engourdis.

-Je suis glacĂ© des pieds Ă  la tĂȘte, de la racine des cheveux jusqu’aux pieds. Les Ă©paisseurs de couverture, de pull, rien ne me rĂ©chauffe.

-J’ai trop chaud, je bous.                      

-Je me sens diminuĂ©, on dirait que j’ai vieilli de 10 ans.

-Qu’est-ce que j’ai comme trous de mĂ©moire.

-Mon mari en avait marre de vivre avec quelqu’un qui a toujours quelque chose. Nous en sommes arrivĂ©s au divorce.

-Cela devient trop difficile de travailler. Je m’absente trop souvent. On me dit que je devrais prendre ma retraite. Comment je vais faire je n’ai pas encore l’ñge.

-J’ai dĂ» prendre ma retraite pour raison de maladie (Fibromyalgie : maladie non reconnue).

-Ce qui a une incidence considĂ©rable sur mon budget : je fais comment ? Maladie + problĂšmes financiers     augmentent la dĂ©pression, les douleurs etc.

-Je trouve que je ressemble Ă  un cobaye dans sa cage, je ne peux jamais aller trĂšs loin.

-J’ai du mal ĂȘtre joyeuse dans les rĂ©ceptions : trop longtemps debout, trop longtemps assis, trop de bruit. Pourtant j’étais content d’ĂȘtre invitĂ©. Gentiment certains me disent : Â»t’en fais une de tĂȘte Â». Personne n’est Ă  ma place pour sentir les douleurs qui m’assaillent.

-Il Ă©tait bien le spectacle, mais je me suis endormi comme souvent ça m’arrive maintenant.

-Je dois avoir une tumeur au cerveau ou je prĂ©pare un AVC, on dirait que ma tĂȘte va exploser et ça pendant plusieurs jours.

-J’ai plus envie de voir personne. Je serai mieux tout seul chez moi et je n’embĂȘterai personne.

 

 

 


















VoilĂ  ce que peut ressentir une personne atteinte de Fibromyalgie. Parfois plusieurs symptĂŽmes se conjuguent. Ce n’est donc pas facile tous les jours car les journĂ©es sans symptĂŽmes sont pratiquement inexistantes.

 

Que peut faire le malade ? 

 

-Faire dépister le Fibromyalgie par un spécialiste de cette maladie (Centre Hospitalier Régional).

-Consulter un centre antidouleur.

-Consulter un psychologue.

-Avec son gĂ©nĂ©raliste, voir s’il est nĂ©cessaire de consulter un rhumatologue, un neurologue


-Peut-ĂȘtre consulter un acuponcteur, un ostĂ©opathe, un kiné 

-Demander une prescription de cure : il existe de nombreux centres spĂ©cifiques Ă  la Fibromyalgie.

-Et se prendre en main.

-Faire de la relaxation.

-Faire de la sophrologie.

-Retourner Ă  la piscine.

-Faire de la marche.

-Faire des mots fléchés, des sudoku, tout ce qui peut aider à pratiquer de la gymnastique mentale.

-Eviter d’ĂȘtre dans le dĂ©ni (refus de la maladie) ex : « j’évite d’en parler car cela ne change rien Â».

-En cas de stress ou d’anxiĂ©tĂ©, s’asseoir au calme et inspirer, souffler Ă  plusieurs reprises, ce qui Ă©vitera l’augmentation des tensions musculaires.

-Adapter les efforts à sa capacité physique et les augmenter trÚs progressivement.

-Faire des activitĂ©s qui prendront en compte la qualitĂ© d’une bonne respiration (ex : le qi-gong, la mĂ©ditation, reiki : mĂ©thode de soins non conventionnelle d’origine japonaise, basĂ©e sur des soins dits Â« Ă©nergĂ©tiques Â» par apposition des mains).

-Prendre les escaliers plutît que l’ascenseur.

-Et surtout, essayer de se faire plaisir !!!

-Consulter des associations (ex dans le Nord : Association Fibromyalgie, osez en parler, siĂšge social : 17 rue Jannin, 59153 Grand-Fort-Philippe, PrĂ©sidente : Mme ValĂ©rie Creton 03.28.62.04.11, email : valeriecreton@yahoo.fr ).

 

Il serait pratique de regrouper des activitĂ©s Ă  faire Ă  la maison, les jours oĂč les douleurs sont plus intenses pour rĂ©server les jours de mieux ĂȘtre aux activitĂ©s Ă  l’extĂ©rieur.

En quelques mots, rester maßtre de soi malgré la maladie.

 

Que peut faire le malade psychologiquement ?

 

-Ne pas essayer d’expliquer sa maladie coĂ»te que coĂ»te.

-Ne pas se placer en tant que victime.

-Faire un deuil de sa vie avant la maladie.

-Essayer de voir la partie pleine du verre plutĂŽt que la partie vide : donc positiver au maximum ce qu’il rĂ©ussira.

-Ne pas subir sa douleur mais l’évaluer d’une part pour ĂȘtre comme un observateur, et d’autre part se rendre compte qu’il y a des jours oĂč elle est moins intense.

-Ne pas tomber dans la prise excessive de médicaments.

-Trouver des distractions qui joueront le rîle d’interrupteur dans le circuit de la douleur.

-Accepter le lĂącher prise.

-Accepter de devoir se reposer et y prendre un plaisir.

 

Le rĂŽle de l’entourage. 

 

-Bien sĂ»r « ON NE CROIT QUE CE QU’ON VOIT Â».

-Si la Fibromyalgie est bien réelle, elle reste un réel handicap invisible (voir témoignages).

-Il ne s’agit pas de surprotĂ©ger le malade et surtout pas de l’ignorer (ce qui est souvent le cas par manque de connaissance de la maladie).

-Il doit rester Ă  l’écoute sans chercher Ă  comprendre car le malade lui-mĂȘme est dĂ©stabilisĂ© par ce qu’il ressent.

-Il peut jouer aussi un rÎle moteur en proposant des activités en étant conscient que sa compagne ou son compagnon ne pourra tout accomplir.

-Ne pas se laisser gĂącher la vie par tous ces symptĂŽmes qui ne mettent pas le processus vital en danger.

-Il s’agit presque de rendre l’appĂ©tit Ă  quelqu’un qui est en difficultĂ© afin d’éviter une chute vertigineuse vers la dĂ©pression.

-La Fibromyalgie est toujours un facteur qui multiple les douleurs tant physique que moral.

 

Afin de soutenir les personnes atteintes de Fibromyalgie, l’association « Fibromyalgie, Osez en parler Â» a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 2008. Des sĂ©ances de relaxation et de stretching sont rĂ©alisĂ©es, ainsi que des permanences sur Grand-Fort-Philippe et Coudekerque-Branche. Pour plus de renseignements contactez la PrĂ©sidente grĂące aux coordonnĂ©es notĂ©es ci-dessus.

 

Conseil aux malades : les livres du psychologue Christophe AndrĂ© sont d’une bonne aide. Il Ă©voque la paix intĂ©rieure, l’estime de soi, la force des Ă©motions, l’art du bonheur