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Fibromyalgie " Osez en parler "

Qu'est-ce-que c'est?

C'est une maladie des muscles et des tendons qui peut se développer dès l’enfance. Dans 57% des cas, elle apparait lors d’un choc physique ou psychique : accident, chirurgie, stress professionnel intense, licenciement, décès d’un proche etc... ou même sans facteur déclenchant identifié.

 

Pour être diagnostiquée, toutes les causes organiques ou psychiatriques doivent avoir été éliminées. Des douleurs diffuses doivent être présentes depuis plus de 3 mois, et il faut au minimum 11 points douloureux à la pression sur 18 répertoriés.

Témoignages de personnes Fibromyalgiques

 

 

La fibromyalgie, un handicap invisible et pourtant bien réel

Témoignages :

-Je me réveil en ayant mal. Mon corps est raide. J’ai des difficultés à me mettre en route.

-Je me sens déprimé.

-J’ai mal partout comme si j’avais la grippe.

-Je n’arrive pas à faire une activité qui dure plus d’une demi-heure.

-J’essaye de me concentrer sur mon jeu, au bout d’une demi-heure je ressens un épuisement physique qui m’oblige le repos. Pour la lecture c’est pareil : la concentration m’épuise.

-Je voudrais bien aller visiter un musée à 100 km : comment je vais faire avec cet épuisement permanent et mon manque de concentration.

-J’en ai assez de commencer une tâche, de ne pas la finir, d’être obligé de me reposer et de ne plus savoir ce que j’étais en train de faire.

-Aujourd’hui je n’arrive à tenir aucun objet, tout m’échappe des mains.

-Je rentre des courses et je ne pourrais pas les ranger tout de suite. Peut-être demain. Le fait d’attendre à la caisse m’a épuisé, j’ai trop mal au dos.

-Comment ça se fait, faire ma toilette m’épuise, j’ai un mal fou pour tenir mes bras en l’air pour me coiffer.

-Dès que je suis contrarié, je suis dans un stress qui me pourrit la vie et personne ne le comprend.

-J’aimerai bien aller à la fête d’Eva, mais cela va finir tard et il me faudra 3 jours pour m’en remettre.

-Nous nous sommes réunis dans cette pièce et le bruit intense qui résonne me fait souffrir, me déconcentre, j’ai envie de fuir.

-Aujourd’hui c’est le jour du repassage, je sais comment je vais finir ma journée : avec le dos « en compote ».

-Je me lève, je suis encore plus fatigué qu’hier soir.

-Cette nuit, j’ai été réveillé toutes les 2 heures, mes bras et mes mains étaient engourdis.

-Je suis glacé des pieds à la tête, de la racine des cheveux jusqu’aux pieds. Les épaisseurs de couverture, de pull, rien ne me réchauffe.

-J’ai trop chaud, je bous.                      

-Je me sens diminué, on dirait que j’ai vieilli de 10 ans.

-Qu’est-ce que j’ai comme trous de mémoire.

-Mon mari en avait marre de vivre avec quelqu’un qui a toujours quelque chose. Nous en sommes arrivés au divorce.

-Cela devient trop difficile de travailler. Je m’absente trop souvent. On me dit que je devrais prendre ma retraite. Comment je vais faire je n’ai pas encore l’âge.

-J’ai dû prendre ma retraite pour raison de maladie (Fibromyalgie : maladie non reconnue).

-Ce qui a une incidence considérable sur mon budget : je fais comment ? Maladie + problèmes financiers     augmentent la dépression, les douleurs etc.

-Je trouve que je ressemble à un cobaye dans sa cage, je ne peux jamais aller très loin.

-J’ai du mal être joyeuse dans les réceptions : trop longtemps debout, trop longtemps assis, trop de bruit. Pourtant j’étais content d’être invité. Gentiment certains me disent : »t’en fais une de tête ». Personne n’est à ma place pour sentir les douleurs qui m’assaillent.

-Il était bien le spectacle, mais je me suis endormi comme souvent ça m’arrive maintenant.

-Je dois avoir une tumeur au cerveau ou je prépare un AVC, on dirait que ma tête va exploser et ça pendant plusieurs jours.

-J’ai plus envie de voir personne. Je serai mieux tout seul chez moi et je n’embêterai personne.

 

 

 

………………………………………

Voilà ce que peut ressentir une personne atteinte de Fibromyalgie. Parfois plusieurs symptômes se conjuguent. Ce n’est donc pas facile tous les jours car les journées sans symptômes sont pratiquement inexistantes.

 

Que peut faire le malade ? 

 

-Faire dépister le Fibromyalgie par un spécialiste de cette maladie (Centre Hospitalier Régional).

-Consulter un centre antidouleur.

-Consulter un psychologue.

-Avec son généraliste, voir s’il est nécessaire de consulter un rhumatologue, un neurologue…

-Peut-être consulter un acuponcteur, un ostéopathe, un kiné…

-Demander une prescription de cure : il existe de nombreux centres spécifiques à la Fibromyalgie.

-Et se prendre en main.

-Faire de la relaxation.

-Faire de la sophrologie.

-Retourner à la piscine.

-Faire de la marche.

-Faire des mots fléchés, des sudoku, tout ce qui peut aider à pratiquer de la gymnastique mentale.

-Eviter d’être dans le déni (refus de la maladie) ex : « j’évite d’en parler car cela ne change rien ».

-En cas de stress ou d’anxiété, s’asseoir au calme et inspirer, souffler à plusieurs reprises, ce qui évitera l’augmentation des tensions musculaires.

-Adapter les efforts à sa capacité physique et les augmenter très progressivement.

-Faire des activités qui prendront en compte la qualité d’une bonne respiration (ex : le qi-gong, la méditation, reiki : méthode de soins non conventionnelle d’origine japonaise, basée sur des soins dits « énergétiques » par apposition des mains).

-Prendre les escaliers plutôt que l’ascenseur.

-Et surtout, essayer de se faire plaisir !!!

-Consulter des associations (ex dans le Nord : Association Fibromyalgie, osez en parler, siège social : 17 rue Jannin, 59153 Grand-Fort-Philippe, Présidente : Mme Valérie Creton 03.28.62.04.11, email : valeriecreton@yahoo.fr ).

 

Il serait pratique de regrouper des activités à faire à la maison, les jours où les douleurs sont plus intenses pour réserver les jours de mieux être aux activités à l’extérieur.

En quelques mots, rester maître de soi malgré la maladie.

 

Que peut faire le malade psychologiquement ?

 

-Ne pas essayer d’expliquer sa maladie coûte que coûte.

-Ne pas se placer en tant que victime.

-Faire un deuil de sa vie avant la maladie.

-Essayer de voir la partie pleine du verre plutôt que la partie vide : donc positiver au maximum ce qu’il réussira.

-Ne pas subir sa douleur mais l’évaluer d’une part pour être comme un observateur, et d’autre part se rendre compte qu’il y a des jours où elle est moins intense.

-Ne pas tomber dans la prise excessive de médicaments.

-Trouver des distractions qui joueront le rôle d’interrupteur dans le circuit de la douleur.

-Accepter le lâcher prise.

-Accepter de devoir se reposer et y prendre un plaisir.

 

Le rôle de l’entourage. 

 

-Bien sûr « ON NE CROIT QUE CE QU’ON VOIT ».

-Si la Fibromyalgie est bien réelle, elle reste un réel handicap invisible (voir témoignages).

-Il ne s’agit pas de surprotéger le malade et surtout pas de l’ignorer (ce qui est souvent le cas par manque de connaissance de la maladie).

-Il doit rester à l’écoute sans chercher à comprendre car le malade lui-même est déstabilisé par ce qu’il ressent.

-Il peut jouer aussi un rôle moteur en proposant des activités en étant conscient que sa compagne ou son compagnon ne pourra tout accomplir.

-Ne pas se laisser gâcher la vie par tous ces symptômes qui ne mettent pas le processus vital en danger.

-Il s’agit presque de rendre l’appétit à quelqu’un qui est en difficulté afin d’éviter une chute vertigineuse vers la dépression.

-La Fibromyalgie est toujours un facteur qui multiple les douleurs tant physique que moral.

 

Afin de soutenir les personnes atteintes de Fibromyalgie, l’association « Fibromyalgie, Osez en parler » a été créée en 2008. Des séances de relaxation et de stretching sont réalisées, ainsi que des permanences sur Grand-Fort-Philippe et Coudekerque-Branche. Pour plus de renseignements contactez la Présidente grâce aux coordonnées notées ci-dessus.

 

Conseil aux malades : les livres du psychologue Christophe André sont d’une bonne aide. Il évoque la paix intérieure, l’estime de soi, la force des émotions, l’art du bonheur…